Tupac :
es un bebe que nació con atresia de esófago con fistula al pulmón, posee una dextrocardia corazón del lado derecho más un soplo, atelestasia e hipoplasia en su pulmón, riñón dilatado con reflujo unidos y en herradura, traqueomalasia por eso tiene una operación en la que se le coloco una cánula (traqueostomía), se broncoaspira por tener gran reflujo gástrico (consecuencia de su primer operación debido a que al unir su esófago con su estomago llegaron con lo "justo" levantando su estomago un poco y cambiando de posición "tipo pinza"), por eso come por sonda nasograstrica, utiliza medicaciones diarias, posee internación domiciliaria, en el año que nació marzo 2013 estuvo internado en terapia intensiva, en comas inducidos, entubado y demás, a parte de internaciones en sala, hasta fines de septiembre , y luego entro varias veces más...el trabajo de la familia no alcanza para solventar los gastos a pesar de trabajar ambos padres, el precisa de la electricidad por sus "aparatos", como aspirador, saturometro y además la casa en la que él habita depende de la electricidad porque no tiene gas natural, agua corriente y cloacas, lo que hace que el ambiente no sea el adecuado para su situación, es más lo complica, debido a que además la casa es prestada y bastante vieja, si bien por suerte poseen un techo no tiene como ya se cito las condiciones especificas para Tupac, otra situación vivida por la familia es que su obra social a veces (casi siempre) no cumple con los insumos que él precisa ni la medicación; hay veces que ciertas consultas medicas se deben pagar a pesar de tener obra social o la misma se atrasa con turnos importantes como nefrología y urología o genética por este motivo todavía el SINDROME DE TUPAC no tiene nombre si bien se sospecha que es Síndrome de VATTER, por esto la familia esta pensando empezar a tratar a Tupac en el Garrahan (vergonzoso cuando la obra social se cobra todos los meses su supuesto servicio) ...quien quiera sumarse a esta iniciativa bienvenido sea.... y desde ya MUCHAS GRACIAS!
